La Sindrome di Tourette, oggi sotto le luci dei riflettori per le dichiarazioni dell’attore Alessandro Borghi e del cantante Lewis Capaldi, è un disturbo del neurosviluppo: una condizione neurologica tutt’oggi poco conosciuta, ma non rara, che coinvolge l’1% della popolazione, percentuale che sale notevolmente nella fascia di età 6-23 anni.

La creatività delle persone con Tourette è spesso superiore alla media. Appartengono alla “Community Tourette” molti personaggi dello spettacolo e dello sport: Wolfgang Amadeus Mozart, Claudio Colica, Billie Eilish, Eminem, Paul Gascoigne, Tim Howard e molti altri.

La Sindrome presenta un quadro clinico estremamente variabile: si possono presentare, nello stesso soggetto, manifestazioni differenti nelle diverse fasi di vita, periodi di benessere si possono alternare ad altri dove la sintomatologia diventa più importante. Non è vista necessariamente come un disturbo, molte persone avvertono la sintomatologia come un diverso modo di affrontare il mondo, non per forza invalidante; per altri, invece, le difficoltà quotidiane possono essere importanti e necessitare di terapie psicoterapeutiche e farmacologiche.

È caratterizzata da tic sia di natura motoria sia fonica che possono essere semplici o complessi. I tic sonori semplici consistono in raschiamenti della gola, piccoli mugolii o comunque suoni provenienti dalla bocca, dal naso o dalla gola; quelli complessi sono rappresentati da ripetizione di parole o intere frasi (ecolalia o palilalia).

I tic motori semplici comprendono per esempio l'ammiccamento della palpebra, lo scuotimento della testa e del collo, l’innalzamento delle spalle, mentre quelli complessi si presentano attraverso movimenti involontari più lenti che coinvolgono diversi gruppi muscolari, come il toccare ripetutamente parti del proprio corpo o di quello altrui, toccare oggetti, rannicchiarsi, ripetere gesti altrui (ecoprassia) fino ad arrivare a gesti autolesionistici quali morsi, graffi, tagli e percosse. La sintomatologia ticcosa è spesso accompagnata da deficit di attenzione e/o iperattività, disturbo ossessivo compulsivo o tendenza all’ossessività, disturbo oppositivo provocatorio e altro ancora.

Spesso, erroneamente, è definita la “sindrome delle parolacce”, ma tengo a precisare che la coprolalia (parolacce fuori contesto) e la coproprassia (gesti osceni ingiustificati e fuori contesto) coinvolgono una percentuale molto bassa di soggetti con Sindrome di Tourette.

Sono presidente di AIST Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Tourette), fondata dal Prof. Mauro Porta e punto di riferimento sin dal 2003. Il Direttivo dell’Associazione è formato da volontari che si occupano delle attività con dedizione, disponibilità ed empatia, mirate ad essere di supporto alle persone con Tourette e alle loro famiglie e ad ampliare la conoscenza della Sindrome in tutti gli ambiti.

AIST Onlus collabora con i principali professionisti nazionali e internazionali al fine di raggiungere la sua Mission. A livello internazionale è membro dell’Associazione Internazionale TICS AND TOURETTE’S ACROSS THE GLOBE, che insieme ad altre associazioni nel mondo ha contribuito a fondare per dare un’unica forte voce alla Sindrome di Tourette.

Divulgare la conoscenza della Sindrome a 360° è fondamentale per abbattere il muro dell’ignoranza, per ridurre lo stigma verso la sintomatologia che a volte provoca un limite alle relazioni sociali e per consentire una vita più agevole nella società.

Essere solidali con le persone con Sindrome di Tourette, o con chi ci convive quotidianamente, contribuisce a creare una società più inclusiva, accogliente ed empatica, dove ognuno ha la possibilità di essere visto, ascoltato e accettato per ciò che è.

A tale fine AIST Onlus ha messo in atto diversi strumenti per aumentare la consapevolezza sociale. Manifesti informativi nei centri di cura e nelle città, interviste radiofoniche, un’attenta attività sui social e un’app scaricabile: Tourette AIST, disponibile su Google e Apple Store.

Lo spot sociale patrocinato dalla Fondazione Pubblicità Progresso, andato in onda sulle reti nazionali pubbliche e private, e lo spettacolo teatrale Lady Tourette, creato in collaborazione con la compagnia teatrale BisLuck, hanno sortito un grande effetto mediatico, generando maggiore informazione e comprensione.

AIST si impegna a erogare corsi di formazione continuativi per il personale sanitario e gli educatori professionali e organizza periodicamente congressi con la partecipazione dei principali esponenti scientifici internazionali. Partirà a breve un nuovo progetto di confronto per i professionisti.         

Un progetto accolto con particolare entusiasmo dai ragazzi con Sindrome di Tourette è stato realizzato in Valle d’Aosta: “Terapia dell’avventura – 5 giorni in Valle d’Aosta”, con l’obiettivo di incrementare le loro capacità relazionali e accrescere l’autostima attraverso la collaborazione e la condivisione di attività di gruppo.

Il telefono dedicato 7 giorni su 7, i gruppi di condivisione mensili online - guidati da psicoterapeuti - per genitori e per adulti con Tourette, gli Interventi formativi/informativi in ambito scolastico e nei luoghi di lavoro e un infopoint di consultazione legale gratuita, consentono a sempre più persone di avere l’opportunità di conoscere la sintomatologia della Sindrome e le linee guida di comportamento per garantire un buon inserimento nei percorsi scolastici e nell’ambito professionale. Non manca mai un’attenzione speciale alla prevenzione di ogni forma di derisione o atti di bullismo.

La generosità dei donatori, sul sito web tourette-aist.com, è il motore che permette all'AIST Onlus di continuare la sua preziosa opera di supporto e solidarietà, offrendo speranza e opportunità a chi vive con la Sindrome di Tourette, contribuendo a costruire un futuro migliore e più inclusivo per tutti.

La comprensione e la generosità delle persone sono fondamentali, come è successo all'ultimo concerto di Lewis Capaldi, quando, colpito da una crisi, il pubblico ha cantato le canzoni al suo posto, azzerando l'imbarazzo dell'artista.